Comment la téléexpertise peut-elle améliorer la prise en charge de patients souffrant de certaines maladies rares ? L’URPS Médecins Libéraux et Maladies Rares Occitanie s’engagent pour expérimenter une offre de téléexpertise maladies rares dans l’Hérault. En partenariat avec le CHU de Montpellier via la fédération des centres experts maladies rares, et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR), cette offre s’adresse aux médecins libéraux. Elle inclut la mise à disposition de la solution numérique Omnidoc pour les utilisateurs.

Le GRADeS Occitanie est partenaire de cette expérimentation dans le cadre de son offre Télésanté et télé-imagerie.

Participer à l’expérimentation de téléexpertise pour des maladies rares

L’objectif est d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours. Les maladies rares sont souvent un défi pour les professionnels de santé en raison de leur complexité.

L’errance de diagnostic engendre un retard dans le recours aux dispositifs d’aide et la méconnaissance de la maladie sans représentation collective ne facilite pas la reconnaissance des besoins des personnes au quotidien. À cela s’ajoute l’éloignement géographique entre les centres experts, les médecins traitants et le domicile qui ne favorise pas les échanges entre les différents professionnels médicaux paramédicaux et sociaux.

Les outils de téléexpertise doivent permettre de répondre non seulement au besoin d’expertise dans la prise en charge, mais également aux problématiques posées par l’attractivité médicale des territoires.

6 groupes de pathologies rares couvertes

L’expérimentation de téléexpertise pour les maladies rares couvre les pathologies suivantes :

• Maladies neurologiques
• Malformations de la tête du cou et des dents
• Maladies des glandes endocrines et du système reproductif
• Anomalies du développement, malformation et déficience intellectuelle
• Maladies de l’os, du calcium et du cartilage
• Maladies hématologiques et immunitaires

Autres actualités sur les maladies rares en Occitanie :

• Journée Internationale des maladies rares le 29 février 2024 – Evènements à Montpellier
• Itinéraire Maladie Rare : un modèle de formation « à 360° ». Le dispositif régional Maladies Rares Occitanie a déployé une formation pour les professionnels assurant la coordination de parcours.